Mehr als nur eine gute Abdichtung: Was wir bei der Versorgung von Menschen mit Stoma oft übersehen
Die Versorgung hält. Die Haut rund um das Stoma zeigt keine auffälligen Reizungen. Die Patientin oder der Patient kommt mit dem Versorgungswechsel zurecht und aus technischer Sicht funktioniert alles so, wie es soll.
Ist also alles in Ordnung?
Nicht unbedingt.
Vielleicht geht genau dieser Mensch nicht mehr schwimmen. Vielleicht reist er nur noch mit Unsicherheit. Vielleicht wählt er seine Kleidung nicht mehr danach aus, was ihm gefällt, sondern danach, was den Stomabeutel am besten verdeckt. Vielleicht meidet er gemeinsame Abendessen oder körperliche Nähe, weil er Angst vor Gerüchen, Geräuschen der Versorgung oder einer möglichen Undichtigkeit hat.
Und genau hier beginnt jener Teil der Stomaversorgung, den wir bei der Kontrolle der Basisplatte und der peristomalen Haut nicht sehen können. Denn eine gut funktionierende Stomaversorgung ist die Grundlage. Lebensqualität mit Stoma bedeutet jedoch weit mehr.
Wenn „alles in Ordnung“ nur bedeutet, dass die Versorgung hält
Die Kontrolle des Stomas, der peristomalen Haut und einer passend gewählten Versorgung gehört zu den Grundlagen einer professionellen Stomaversorgung.
Doch ein Mensch mit Stoma ist nicht nur sein Stoma.
Wenn wir uns während einer Beratung vor allem nach Undichtigkeiten, Versorgungswechseln, dem Hautzustand oder der Anzahl verbrauchter Beutel erkundigen, erhalten wir wichtige Informationen. Trotzdem wissen wir möglicherweise noch immer nicht, wie die Patientin oder der Patient tatsächlich mit dem Stoma lebt.
- Nimmt die Person wieder am gesellschaftlichen Leben teil?
- Reist sie?
- Treibt sie Sport?
- Trägt sie Kleidung, in der sie sich wohlfühlt?
- Fühlt sie sich im eigenen Körper wohl?
- Kann sie körperliche Nähe mit dem Partner oder der Partnerin erleben, ohne ständig an die Stomaversorgung denken zu müssen?
Gerade die Antworten auf solche Fragen zeigen häufig den Unterschied zwischen einer technisch gut funktionierenden Stomaversorgung und einer tatsächlichen Anpassung an das Leben mit einem Stoma.
Eine einzige Frage kann das ganze Gespräch verändern
Patientinnen und Patienten konzentrieren sich bei einer Kontrolle ganz selbstverständlich auf jene Themen, nach denen wir fragen. Fragen wir nach der Haut, sprechen sie über die Haut. Fragen wir nach der Versorgung, sprechen sie über die Versorgung. Wenn wir jedoch erfahren möchten, wie das Stoma ihren Alltag verändert hat, brauchen wir eine andere Frage.
Gibt es etwas, das Sie wegen Ihres Stomas nicht mehr tun, obwohl Sie es früher gerne gemacht haben?
Die Frage ist einfach. Und dennoch kann sie ein Thema öffnen, das bei einer rein technischen Kontrolle möglicherweise überhaupt nicht zur Sprache gekommen wäre.
- Vielleicht lautet die Antwort, dass die Person nicht mehr ins Schwimmbad geht.
- Dass sie bestimmte Kleidung nicht mehr trägt.
- Dass sie Reisen vermeidet.
- Dass sie sich seltener mit Freunden trifft.
- Oder dass sich das partnerschaftliche Leben verändert hat.
In diesem Moment sprechen wir nicht mehr nur über die Stomaversorgung. Wir sprechen über Lebensqualität mit Stoma.
Schwimmen, Kleidung, Reisen, Intimität. Für Betroffene sind das keine Kleinigkeiten
Was von außen wie eine kleine Veränderung des Alltags wirken kann, hat für die betroffene Person möglicherweise eine wesentlich größere Bedeutung.
„Ich gehe nicht mehr schwimmen.“
Dabei geht es nicht unbedingt nur um die Sorge, ob die Stomaversorgung im Wasser hält. Patientinnen und Patienten können sich beim Umziehen in einer Gemeinschaftsumkleide unwohl fühlen, Angst vor der Sichtbarkeit des Beutels haben oder sich mit dem veränderten Körperbild schwertun.
Wenn jemand vor der Operation regelmäßig schwimmen gegangen ist, verzichtet diese Person nicht nur auf eine Freizeitaktivität. Sie verliert einen Teil ihres bisherigen Lebens.
„Solche Kleidung trage ich nicht mehr.“
Nach der Anlage eines Stomas kann sich auch der Umgang mit Kleidung verändern.
Die Frage lautet dann möglicherweise nicht mehr: Gefällt mir das?
Sondern:
- Sieht man darunter den Beutel?
- Drückt die Kleidung auf die Versorgung?
- Was passiert, wenn sich der Beutel füllt?
Wenn ein Mensch seine Kleidung vor allem danach auswählt, die Stomaversorgung möglichst gut zu verbergen, handelt es sich nicht nur um ein praktisches Thema. Es betrifft auch das eigene Körperbild und das Verhältnis zum eigenen Aussehen.
„Ich reise lieber nicht mehr.“
Reisen mit Stoma erfordert mehr Vorbereitung. Ausreichend Versorgungsmaterial. Ersatzkleidung. Möglichkeiten für einen Versorgungswechsel. Reisen mit dem Flugzeug oder Auto. Unbekannte Toilettensituationen.
Für erfahrene Menschen mit Stoma können viele dieser Situationen mit der Zeit zur Routine werden. Für andere kann die Unsicherheit jedoch dazu führen, dass Reisen vollständig aus dem eigenen Leben verschwindet.
Dann geht es nicht mehr nur darum, ob ausreichend Stomamaterial vorhanden ist. Es geht um die Frage, ob sich die Person weiterhin erlaubt, dorthin zu fahren, wohin sie möchte.
„In meinem Partnerschaftsleben hat sich vieles verändert.“
Intimität gehört zu den Themen, über die häufig nur schwer gesprochen wird. Die Sorge, dass der Stomabeutel sichtbar sein könnte, Geräusche macht, sich bewegt oder unangenehm auffällt, kann das Selbstbewusstsein und die körperliche Nähe beeinflussen.
Wenn niemand dieses Thema behutsam anspricht, wird die Patientin oder der Patient möglicherweise überhaupt nicht darüber sprechen. Das bedeutet jedoch nicht, dass kein Problem besteht.
„Ich gehe seltener unter Menschen.“
Die Angst vor Undichtigkeiten, einem aufgeblähten Beutel oder Gerüchen kann dazu führen, dass sich Menschen nach und nach aus ihrem sozialen Leben zurückziehen.
Zunächst wird vielleicht nur ein gemeinsames Abendessen abgesagt. Dann das nächste Treffen. Später werden Veranstaltungen gemieden, bei denen die Rahmenbedingungen unbekannt sind.
So kann sich der eigene Lebensraum schrittweise verkleinern, obwohl bei der routinemäßigen Stomakontrolle kein einziges technisches Problem sichtbar ist.
Die Aufgabe der KSB endet nicht bei der passenden Versorgung
Genau hier kommt der professionellen Kontinenz- und Stomaberatung, kurz KSB, eine besonders wichtige Rolle zu.
KSB-Fachpersonen und Pflegefachkräfte in der Stomaversorgung gehören häufig zu jenen Menschen, denen Patientinnen und Patienten auch Probleme anvertrauen, über die sie an anderer Stelle nicht sprechen.
Professionelle Stomaberatung bedeutet deshalb nicht nur, eine geeignetere Basisplatte zu finden oder Hautreizungen zu behandeln. Sie kann auch bedeuten, herauszufinden, was die aktuelle Situation einem Menschen nicht mehr ermöglicht. Und anschließend gemeinsam nach Wegen zu suchen, wie ein Stück dieser Freiheit zurückgewonnen werden kann.
In der Stomaversorgung in Österreich sollte deshalb neben der technischen Versorgung auch die psychosoziale Situation der Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden.
Versuchen Sie bei der nächsten Beratung eine kleine Veränderung
Denken Sie an die letzten Patientinnen und Patienten mit Stoma, die Sie in Ihrer Ambulanz oder Beratungsstelle betreut haben.
- Sie wissen, wie ihre Haut aussah.
- Sie wissen, welche Versorgung sie verwenden.
- Vielleicht wissen Sie auch, wie oft sie diese wechseln und ob Probleme mit Undichtigkeiten bestehen.
- Aber wissen Sie auch, worauf diese Menschen wegen ihres Stomas inzwischen verzichten?
Versuchen Sie deshalb bei der nächsten Beratung zusätzlich zur Frage: Wie gut hält Ihre Versorgung?
noch eine weitere zu stellen: Gibt es etwas, das Sie wegen Ihres Stomas nicht mehr tun, obwohl Sie es eigentlich gerne tun würden?
Die Antwort kann zu einem völlig anderen Gespräch führen.
Gute Stomaversorgung erkennt man nicht nur am Zustand der Haut
Eine technisch gut funktionierende Stomaversorgung ist von zentraler Bedeutung. Ohne sichere Abdichtung, gesunde peristomale Haut und ein passend ausgewähltes Versorgungssystem lässt sich Lebensqualität nur schwer erreichen.
Doch genau dort sollte unsere Betreuung nicht enden. Ein Mensch mit Stoma muss nicht nur wissen, wie die Versorgung korrekt gewechselt wird. Er braucht auch Wege zurück zum Reisen, zum Sport, zur persönlichen Kleidung, zu sozialen Kontakten, Beziehungen und zu all den Dingen, die bereits vor der Operation Teil seines Lebens waren.
Deshalb lohnt es sich, in der Stomaversorgung immer zwei Dinge im Blick zu behalten.
- Wie gut funktioniert die Versorgung?
- Und wie lebt der Mensch, der sie trägt?
Denn erst wenn wir uns für beides interessieren, kümmern wir uns nicht mehr nur um das Stoma. Wir kümmern uns um den Menschen.
